Uusi alku.

 
Sisimmissäni yhä täydellisesti toisenlainen, se ei koskaan tule muuttumaan, olenhan yhä harvinaissairas. Toisenlainen geenivirheestäni, Ehlers-Danlosista johtuen, toisenlainen hiljattain selvinneestä dystoniasta johtuen, toisenlainen ylipäätään vammaisuudestani johtuen, mutta täydellisesti. Haluan ihmisten ymmärtävän, että toisenlaisuuteni tai pyörätuoli ei määrittele sitä kuka olen. Haluan olla yhdenvertainen. Haluan olla Jenna. 

Mitä elämäni oli? Sairaaloita, kuukausia sairaalassa, tutkimuksia, leikkauksia, kivuliaita toimenpiteitä, 13 verenmyrkytystä. Voiko sitä edes elämäksi enää kutsua? Ei.

Kunnes löytyikin oikea sairaudesta paljon ymmärtävä neurologi joka teki lähes vuoden ajan tutkimuksia ja asetti oikean diagnoosi, minulla oli viimein oikea vallitseva diagnoosi ja EDS oli vain ominaisuus minussa. Yleistynyt Dystonia mikä itseasiassa on parhaillaan tarkentumassa dopaherkäksi dystoniaksi ja kaiken keskellä on löytynyt oikea lääkitys mikä mahdollistaa. Dystoniaan oikeanlaisen lääkityksen löytyessä myös kivunhoito muuttui, oikeastaan toiveestani lähes kokonaan ja teki minusta taas vähän elävämmän. Ratkaisuja kun on erilaisia. Toki muussa lääkityksessä oli sitten omat ongelmansa, eivätkä ne olleet mitenkään siedettäviä, mutta olin päättänyt sietää ne...

Paljon kuitenkin on muuttunut, pystyn viimein kutsumaan elämää elämäksi. 

Sitten meninkin vain kokeilemaan ja välittömästi aloitinkin parajousiammunnan. Antaen jousiammunnalle kaikkeni ja koko elämäni. Pääsin todella nopeasti paramaajoukkueeseen ja muistan sen tunteen varmasti ikuisesti. Kuuluin viimein johonkin ja olin osa paramaajoukkuetta, en ollut enää vain joku vaan minulla oli joku merkitys. Pääsin maajoukkueleireille, tutustuin siellä uusiin ihmisiin mistä sain uusia ystäviäkin, kilpailin ympäri suomea voittaen jokaisen kilpailun. Sillä ei ollut merkitystä sillä olin voittanut myös rajoitteeni. 

Koko elämäni olin unelmoinut rakkaudesta, omasta perheestä, äitiydestä ja menetinkin sen unelman. Miksi kukaan edes rakastaisi toisenlaista, pyörätuolissa istuvaa vammaista? Unelman mahdollisesta lapsestakin lääkärit taas olivat käskeneet unohtamaan kokonaan, liian riskialtista huomioiden sairauteni. 

Toisenlaisuudestani huolimatta löysinkin ihmisen joka rakasti minua tälläisenä kuin olen ja sain kokea mitä rakkaus on, eikä mitkään sanat riitä kuvailemaan sitä miten paljon häntä rakastan. Menimme joulun alla kihloihin 2022 ja sanoimme toisillemme tahdon keväällä 2023. Hän on se kuka teoillaan on osoittanut mitä todella tarkoittaa rakastaa niin myötä kuin vastoinkäymisissä. Häissämme laulettiinkin Ellinooran Minä Elän. Minä todella olen elossa. Kappaleesta pystyi ehkä myös lukemaan rivien välistä ja häämekon alta jo erottuikin tarkkaan katsoessa...

Olin raskaana. Elokuussa 2023 meille syntyi naistenklinikalla sektiolla pienen pieni, täydellinen keskostyttö. Käsittämättömän vahvana taistelijana. Hän ei tarvinnut kuin hengitystukea ja nenämahaletkua hetken vaikka laskettuun aikaan olisi ollut vielä monta kuukautta, mutta siitä huolimatta kanssa olimmekin keskosen kanssa kuukauden neljän seinän sisällä keskolassa seuraamassa pienen vointia ja opettelemassa vanhemmuutta. Minulla oli nyt perhe, mistä olin unelmoinut koko elämäni. Vauva oli meille todella odotettu ja toivottu.

Kun alku olisi pitänyt olla pelkästään onnea ja iloa, näin se ei kohdallamme valitettavasti ollut kun siirryimme kotikaupunkiimme hoitoon, minä sain kohdata syrjintää pyörätuolistani johtuen. 

Elokuun jälkeen olemme joutuneet taistelemaan dystoniaa vastaan ja sen hoidosta. Olen jousiampunut heti kun se oli mahdollista kuukauden päästä leikkauksesta. Kaikista tärkeimpänä olemme opetelleet perheenä olemista, uutta arkea ja keskosen hoitamista. Väsymyksestä huolimatta olen rakastanut jokaista hetkeä ja olen onnellinen kaikesta siitä mitä minulla on, mistä en olisi koskaan ikinä uskaltanut unelmoidakaan. Nyt ymmärrän mitä onni oikeastaan edes on. Kuin myös rakkaus.  

Tulen kirjoittamaan toisenlaisesta minusta, elämästäni, kaikesta mistä jo kerroinkin yllä. Rakkaudesta, onnellisuudesta, jousiammunnasta ja perheestäni. Mutta valitettavasti elämääni kuuluu yhä sairauteni ja joudun kertomaan myös niistä, niiden kanssa elämisestä ja elämästä. 

Eli kuka yhä olen? 

 Täydellisesti toisenlainen.